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Non possiamo più aspettare

Dopo giorni di attesa la decisione della famiglia. Mentre inizialmente sembrava più concreta la via della Francia, Calogero insieme alla sorella Sandra stanno per partire alla volta di Israele. “L’indicazione più di un mese fa all’atto delle dimissioni è stata quella della Car-T. La stessa indicazione fatta a Lorenzo Farinelli, il ragazzo di Ancora che ci ha lasciati qualche giorno fa. Condividiamo il dolore della famiglia e capiamo il calvario che hanno attraversato. Non si può rimanere da soli di fronte ad una scelta così complicata”. Così Sandra Gliozzo, sorella di Calogero poco prima di partire.

Alle 11 di questa mattina il volo da Orio al Serio verso Tel Aviv. La risposta dell’ospedale è giunta nel pomeriggio di domenica 17. “Impensabile trovare facilmente e in maniera celere una struttura nel mondo, adeguata che possa somministrare la cura. Non è solo un problema economico. La burocrazia è raccapricciante. Stiamo lottando contro il tempo. Ad un certo punto abbiamo preso l’unica decisione possibile nonostante le incognite del caso.
Non possiamo più aspettare”.

“Il calvario della malattia non è già abbastanza per una famiglia che si trova di fronte alla diagnosi di cancro in questo stadio. La ricerca disperata in queste ultime settimane, più di quattro ormai, è coincisa con l’interruzione di qualsiasi tipo di cura per Calogero – prosegue la sorella – Questo ha fatto un grosso regalo alla malattia in termini di possibilità e di tempistiche e ha giocato a nostro sfavore nella ricerca di una risposta chiara da parte di qualcuno che ci indicasse una direzione da intraprendere. Ci siamo ritrovati di fronte a relazioni mediche da tradurre, moduli da compilare, richieste da inoltrare, rifiuti da accettare. Un’altalena tra speranza e momenti di rassegnazione che si sono scontrati però con migliaia di messaggi e iniziative a sostegno della causa di Calogero e per i quali non abbiamo parole adeguate di ringraziamento”.

Anche il Professore Roberto Burioni ha lanciato un appello per aiutare Calogero facendo un appello alle Istituzioni e al Ministero della Salute. “Faccio anche notare che non è possibile che una terapia salvavita e di provata efficacia, già disponibile in molti stati, non sia ancora disponibile in Italia – scrive in un post Burioni – Invito il Ministero della Sanità a muoversi perché malati in condizioni disperate non siano più costretti a questi pellegrinaggi per salvarsi la vita. D’ora in poi non ospiterò altre raccolte fondi: il modo per aiutare questi ragazzi è battersi perché siano curati dal sistema sanitario nazionale e non fare ogni volta una colletta. Il diritto alla salute è qualcosa di fondamentale, non possiamo tollerare che lungaggini burocratiche causino la morte di un giovane malato”.

Tutti i medici in Italia che hanno visitato Calogero hanno confermato che Calogero è il paziente adatto alla cura ma nessuna struttura in Italia può effettuare ad oggi questo trattamento e si parla ancora di tempistiche lunghe per l’approvazione del farmaco da parte dell’Aifa. Dopo aver consultato decine di strutture in tutto il mondo Calogero si appresta insieme alla sorella e ad un mediatore culturale che li aiuterà nelle prime settimane, a partire per Tel Aviv. “Non sappiamo esattamente cosa ci aspetta, tutti i contatti utili per noi a Tel Aviv sono ben accetti. Preghiamo tutti di condividere la nostra causa per noi e per tutti coloro i quali stanno lottando come noi affinchè nessuno si ritrovi a vivere tutto questo”. Calogero intanto non perde il sorriso e inviando una foto ad un’amica dice “Siamo pronti”.
Continuiamo a donare per aiutare Calogero.

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Grazie da Calogero

“Calogero voleva ringraziarvi. 
No,non avrebbe voluto ringraziarvi in questo modo, avrebbe preferito abbracciare ognuno di voi. Avete fatto tanto! 
Vi terremo aggiornati perchè in queste ore qualcosa sembra cominciare a smuoversi. Non perdiamo la speranza. 
Grazie dal profondo del cuore a tutti. “
Salvatore, Maria, Sandra, Valentina e Calogero Gliozzo.

 

 

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Aggiornamento raccolta

+++ AGGIORNAMENTO RACCOLTA FONDI #aiutiamoCalogero +++
In relazione alla raccolta fondi per l’ accesso alla terapia Car-T, disponibile solo all’estero per Calogero, si specifica quanto segue. 
Nel momento in cui scriviamo sappiamo che le donazioni e gli eventi per aiutare Calogero stanno continuando a ritmo serrato e per questo non possiamo che ringraziare tutti. 
La famiglia di Calogero ritiene opportuno, far pervenire a voi tutti l’aggiornamento della campagna. 
Le cifre si riferiscono aggiornate al 4 febbraio 2019 ,ad eccezione della piattaforma Gofundme e del Conto Paypal attivato dal comune di Nissoria nella persona del Sindaco, aggiornati ad oggi 05/02/2019 ore 13:30. 
Nella speranza di avere presto accesso ad uno dei centri nel mondo disponibili a curare Calogero, la possibilità di poter effettuare il trattamento grazie a tutti voi adesso è più concreto e reale. 
Vi chiediamo di continuare a tenere alta l’attenzione e di continuare a condividere e a sostenere la famiglia Gliozzo. 
OGNI INFORMAZIONE in questo momento è FONDAMENTALE.
GRAZIE!
Le comunità di Nissoria e dei paesi limitrofi e di Gangi e di alcuni dei paesi madoniti, hanno attivato punti di raccolta fisica in esercizi commerciali e nelle Chiese, tutti si sono prontamente messi a disposizione per permettere di agevolare rapidamente le donazioni.
Inoltre la mobilitazione di Enti, Associazioni e privati cittadini ha permesso di creare una rete di contatti e condivisioni utili ai fini della campagna.
Le donazioni sono arrivate da tutta Italia e da diversi nostri connazionali nel mondo. 
Molti i contatti che si sono attivati grazie alla diffusione della campagna, questo ha permesso ai familiari di lavorare su più fronti e di non perdere la speranza, mai. 
SERVE L’AIUTO DI OGNUNO DI VOI. 
Vi chiediamo di non fermarvi. 
#aiutiamocalogero 
Ecco il nostro traguardo! 
• GofundMe del 05/02/19 alle ore 13:33 264.494,21 euro su 275.648,00 euro (per costi di detrazione dalla piattaforma) 
• Canale Paypal Comune di Nissoria al 05/02/19 11.703,23 euro 
• Raccolta Chiesa Comune di Nissoria 24.000,000 euro
• C/C CALOGERO al 03/02/2019 134,000 euro (di cui 9,300 raccolta fisica Comune di Nissoria al 28/01/2019) 
• Raccolta punti fisici e Chiese di Gangi 13307,20 euro 
• Raccolta punti fisici Comuni Madonie 4.136 euro 
TOTALE al 5/02/2019 alle ore 13:30 
451640,64 euro

NON FERMIAMOCI ADESSO
Goccia dopo goccia. 
Grazie di cuore a tutti!

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“Adesso non lasciateci da soli”

Solidarietà e corsa contro il tempo. Le piccole comunità dell’entroterra siciliano fanno rete e riescono ad attivare canali in tutta Italia. Ma non basta. Sono trascorsi tredici giorni dall’inizio della raccolta fondi in sostegno di Calogero Gliozzo, 27enne di Nissoria in provincia di Enna che lotta contro un linfoma resistente alla chemioterapia ormai da due anni, e che deve sottoporsi alla Car-T, trattamento terapeutico nella lotta contro i tumori definito rivoluzionario ma non ancora disponibile in Italia nonostante l’attivazione di alcuni centri sperimentali.

La rete di solidarietà che ha visto il coinvolgimento di privati, associazioni, enti a vario titolo si scontra con la burocrazia e la solitudine in cui sono stati lasciati i familiari di Calogero. Sono loro infatti che stanno attivando le procedure con vari ospedali in America, e stanno tentando anche il miracolo di trovare, in alternativa, un centro in Europa, per poter accedere subito alla terapia. “Calogero da tre settimane non segue nessuna terapia in attesa del miracolo, questo tempo di ricerca sta facendo un regalo alla malattia che avanza in maniera inesorabile. L’impotenza e la confusione avrebbero potuto farla da padrone se non avessimo avuto questa straordinaria dimostrazione di vicinanza e di sostegno da parte di tutti coloro i quali hanno donato e hanno organizzato raccolte e iniziative in nostro aiuto. Impossibile contenere la gratitudine e l’emozione per tutto questo. L’elenco delle iniziative è commovente. Il ringraziamento da parte mia e della mia famiglia a tutti quelli che in questi giorni ci hanno stretto in un abbraccio che ci ha sollevato dalla voragine in cui stavamo sprofondando. Non ci sono parole per questo”.

Così Sandra Gliozzo, la sorella che in queste settimane ha fatto, insieme ai genitori e a Calogero, la spola tra diverse strutture e ospedali italiani alla ricerca di un aiuto concreto per il viaggio della speranza. La riconoscenza per il movimento che parte dal basso e l’amarezza per la solitudine in cui continuano a sentirsi nell’attesa di una risposta.
“Siamo soli nella ricerca della struttura e abbiamo affidato i nostri appelli ad amici e conoscenti che si sono fatti promotori del nostro messaggio in tutto il mondo. Tutti i contatti ricevuti finora vengono da privati cittadini che si sono messi a disposizione per cercare una struttura che accolga immediatamente Calogero. La ricerca sul cancro ha fatto passi da gigante, abbiamo una possibilità oggi grazie a questo ma accedervi non è così semplice e soprattutto è estraniante non sapere esattamente da che parte andare per lottare contro il tempo e contro il tumore”.

La raccolta fondi intanto non si ferma e nemmeno la solidarietà della gente. Un sito internet è stato messo online da Salvatore Licata (www.aiutiamocalogero.it). Raggiunta la metà della soglia sulla piattaforma (gofundme.com/aiutiamo-calogero) attraverso le donazioni con il crowfunding, nei comuni di Nissoria e Gangi e dei paesi limitrofi sono stati attivati punti di raccolta fisica, che insieme ai bonifici, hanno permesso di raggiungere ad oggi la soglia dei quattrocentomila euro circa.

In attesa di una risposta, si spera nel più breve tempo possibile, la raccolta continua. Le spese in America per questo trattamento partono infatti da cinquecentomila euro. Uno degli ospedali contattati dalla famiglia sta preparando il preventivo. Intanto Calogero affida alla sua poesia “Gratitudine” un messaggio per la sua famiglia. “Spero di essere capace di affrontare la vita a testa alta e con coraggio come voi avete fatto e di riuscire a donare tutto il vostro amore incondizionato”. Una famiglia oggi diventata enorme e che dai silenzi e dai sorrisi di questo ragazzo davvero coraggioso, ha avuto modo di sperimentare la solidarietà e l’amore.

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CAR-T: PROSPETTIVE E PROBLEMI DI UNA NUOVA STRATEGIA TERAPEUTICA

Recentemente, a seguito di un certo rilievo mediatico dato alle prime terapie con le CAR-T in alcune malattie del sangue (Linfomi e Leucemia Acuta), si sono create numerose aspettative e curiosità. Abbiamo quindi pensato di fare un punto della situazione su uno dei più promettenti filoni di ricerca attivi. 

 Cosa sono le CAR-T?

L’acronimo deriva dall’inglese Chimeric Antigen Receptor T-cell (cellule CAR T) che, pur riferendosi letteralmente al nome delle cellule ingegnerizzate, descrive in realtà un complesso procedimento in cui alcune cellule del sistema immunitario vengono prelevate dal paziente, geneticamente modificate in laboratorio per poter riconoscere le cellule tumorali e poi reinfuse nello stesso paziente. Si tratta quindi di un nuovo e complesso approccio terapeutico contro la malattia.

cellule T

L’idea di ingegnerizzare le cellule T a fine terapeutico risale ad oltre 20 anni fa, quando i ricercatori iniziarono ad osservare un’ottima attività negli esperimenti in vitro. Il passaggio dal bancone del laboratorio alla ricerca clinica è stato quindi piuttosto veloce, anche grazie alla corsia preferenziale adottata dalla FDA (l’Ente regolatore del Farmaco negli USA) nel dare il via libera all’uso di questa terapia.

Ad oggi sono due le terapie autorizzate, che si distinguono per il bersaglio contro cui le cellule vengono riprogrammate. In generale, sebbene non tutti concordino sull’adeguatezza di un’autorizzazione all’utilizzo così affrettata, i risultati sono importanti e a favore della terapia. In ogni caso, tutti ritengono che questa strategia sia certamente promettente e degna di essere ulteriormente sviluppata. 

I problemi clinici

Uno dei principali problemi clinici da risolvere è quello degli effetti collaterali, che possono apparire in forme serie in circa il 25% dei pazienti. La ragione di questo risiede nella modifica delle cellule T che, essendo attive, possono dare luogo ad una sindrome da rilascio di citochine. Questa può presentarsi in maniera così intensa da richiedere il ricovero in terapia intensiva, mettendo in evidenza un altro problema, inatteso: l’esiguo numero di posti in questi reparti rispetto al potenziale numero di pazienti che accederanno al trattamento.

Fortunatamente i ricercatori hanno già fatto dei passi avanti in questo campo, utilizzando un farmaco dedicato al trattamento dell’artrite e in grado di rallentare la risposta infiammatoria. Da parte sua, la FDA ha già autorizzato le nuove indicazioni di utilizzo.

I problemi economici

Se dal punto di vista clinico la situazione è in positiva evoluzione, sono ancora molti quelli che frenano i facili entusiasmi ricordando i problemi causati dall’elevatissimo costo delle terapie ($475.000 il trattamento della Novartis, $373.000 quello della Gilead). Una recente inchiesta di Bloomberg evidenzia come negli USA siano stati trattati solo 5 pazienti con la terapia della Gilead, ad oltre due mesi dalla sua commercializzazione. Il problema? La copertura dei costi. Alcune delle maggiori compagnie assicurative stanno mostrando delle resistenze nel procedere al rimborso dei costi necessari per sostenere le cure e gli ospedali, in mancanza di questa certezza, non si espongono per cifre che secondo alcune stime, e considerando tutte le attività cliniche richieste, possono arrivare anche ad 1 milione di dollari per paziente.

Di fronte a queste condizioni il comportamento dei 15 centri clinici autorizzati al trattamento è in questo momento differente, c’è chi ha aperto una lista di attesa, aspettando che la situazione si chiarisca, e chi, come MD Anderson, ha cominciato a trattare i pazienti in cambio di una dichiarazione in cui essi si impegnano al successivo rimborso delle spese qualora queste non vengano coperte dalle compagnie assicurative.

David Miklos

Su tutti però si distingue il centro di Stanford che ha deciso di offrire la terapia ai propri pazienti perchè “questa è la cosa giusta da fare” come dichiara il Prof. David Miklos anche se, per sua stessa ammissione, “il rischio è enorme e mi tiene sveglio la notte”.

Ovviamente tutto questo ha anche un risvolto sulla borsa di New York, dove le azioni della Gilead stentano perché al momento non sembrano potersi realizzare le condizioni previste dagli analisti per il 2017.

E’ quindi opinione condivisa che si sia di fronte ad un trattamento con grandi potenzialità (è qualcosa di rivoluzionario l’essere riusciti a modificare delle cellule del sistema immunitario per attaccare delle cellule tumorali), ma è ancora difficile determinare come, e con quali tempi, questa strategia terapeutica potrà essere applicata a tutti i pazienti che ne avrebbero necessità.

Giulio D’Alfonso
Fondazione GIMEMA
www.gimema.it

Fonte: AIL – Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma ONLUS

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Aiutateci!!

“Ciao, siamo le sorelle di Calogero.

Nostro fratello che oggi ha 27 anni, da quasi due, lotta contro un linfoma aggressivo che gli ha fatto interrompere gli studi e tutto quello che, potete immaginare, può esserci nella vita di un giovane uomo che si prepara al futuro. Da due anni viviamo una situazione che si è fatta ogni giorno più grave. Il Linfoma di cui soffre ha resistito a più linee di terapia, il che significa che la chemioterapia non ha avuto l’effetto che avremmo sperato.

AIUTATECI A SALVARE LA VITA DI CALOGERO.

Oggi l’ultima possibilità di cura è una terapia molto costosa che non è disponibile per lui in Italia. La Car-T consiste in un complesso procedimento in cui alcune cellule del sistema immunitario vengono prelevate dal paziente, geneticamente modificate in laboratorio per poter riconoscere le cellule tumorali e poi re-infuse nello stesso paziente. Calogero sta lottando contro il suo male in questo momento per poter accedere alla cura e poterne usufruire all’ estero nel minor tempo possibile. Il costo della terapia è fuori dalla nostra portata, noi e i nostri genitori abbiamo affrontato due anni di sacrifici con tutto il nostro impegno e le nostre possibilità, ma a questo punto abbiamo bisogno di tutti voi. I costi della terapia possono superare i 475 mila dollari. Cifre che spaventano ma abbiamo grande fiducia che ognuno di voi possa aiutarci! Il trattamento viene definito rivoluzionario e speriamo che possa essere disponibile in Italia per i pazienti come nostro fratello, che come lui, stanno lottando contro un male oscuro che toglie sogni e possibilità. Ci stiamo muovendo in fretta nella speranza che Calogero sia pronto ad affrontare anche questa cura e che noi siamo in grado di poterla affrontare in termini economici.

CHIEDIAMO IL VOSTRO AIUTO

Gli amici di Calogero si sono attivati per attivare un sito di crowfunding a cui potete accedere per le vostre donazioni. Vi preghiamo di effettuare la donazione su questo sito e di non avviare iniziative che non possiamo controllare.

gofundme.com/aiutiamo-calogero

Ci sono anche dei punti di raccolta fisica in luoghi riconosciuti nei comuni di Nissoria, Gangi, Petralia, Leonforte. Vi preghiamo di lasciare il nome e il contatto qualora faceste una donazione in uno di questi punti. Il vostro sostegno ci è di grande conforto.Ringraziamo tutti voi per la solidarietà e l’affetto che ci state dimostrando a nome nostro e dei nostri genitori. Con gratitudine immensa”

Sandra e Valentina Gliozzo

Questa pagina nasce per esigenza di avere un unico riferimento ufficiale a sostegno di Calogero Gliozzo ai fini di agevolare la gara di solidarietà che si è attivata per aiutare lui e la sua famiglia nella battaglia contro il cancro.

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